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尿毒癥患者自制“鋼的腎” 自助透析13年[組圖]

中國(guó)網(wǎng) china.com.cn  時(shí)間: 2013-01-17  發(fā)表評(píng)論>>

一個(gè)尿毒癥患者自制“鋼的腎” 自助透析13年

2013年1月16日,江蘇海安,終末期腎衰患者胡頌文通過(guò)用日常廚具及簡(jiǎn)單儀器自制的一臺(tái)血透機(jī)進(jìn)行自助透析。攝影 朱吉鵬/CFP

 

刀尖上跳舞?

韓涼根跟胡頌文剛學(xué)會(huì)自己血透,就開(kāi)著摩托車到醫(yī)院“顯本事”,很是讓醫(yī)生們沒(méi)面子。結(jié)果在家做血透沒(méi)多久就傳出他的死訊。此后,再也沒(méi)人敢跟胡頌文學(xué)。

除了用以提供動(dòng)力的血泵和圓柱狀的透析器,胡氏血透機(jī)的其他組成部分均用土辦法:胡頌文自己購(gòu)買透析粉劑,用三個(gè)不銹鋼鍋配制成透析液;他用電磁爐加熱,用那桿大秤稱重;他自己穿刺,自己插管、自己配制A、B透析液,自己注射肝素,自己沖洗消毒,自己控制脫水量。

讓透析患者們極好奇的是最后一點(diǎn),因?yàn)槊總€(gè)病人透析時(shí)的脫水量都被血透機(jī)嚴(yán)格控制。過(guò)多或過(guò)少均會(huì)讓病人感覺(jué)不適。然而胡頌文卻是人工調(diào)節(jié)——通常是當(dāng)他感覺(jué)頭暈、耳鳴時(shí),便意識(shí)到脫水量已足夠。

另外一個(gè)讓人驚訝的事實(shí)是,做血透13年來(lái),胡頌文從來(lái)沒(méi)有用過(guò)促紅細(xì)胞生成素——一種用以促進(jìn)血液內(nèi)紅細(xì)胞生成的藥物。該藥物通常被視為透析病人的必備藥。

天津醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院泌尿科原副主任醫(yī)師周光達(dá)分析認(rèn)為,原因在于胡頌文病變的腎臟上生出了一些囊腫(獲得性腎囊腫)。根據(jù)他的經(jīng)驗(yàn),這些囊腫恰恰可以生成促紅細(xì)胞生成素。

由于易伴生各種并發(fā)癥,血透病人還需要服用其他各種藥物,這些藥物的價(jià)格同樣昂貴,且有的不能通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷。而胡頌文則用最便宜的藥物代替,比如兩三塊錢一盒的阿斯匹林、心痛定等。他還服用論斤賣的工業(yè)用碳酸鈣,用以補(bǔ)充體內(nèi)流失的鈣(元素)。

胡頌文的血透土辦法,讓周光達(dá)想起三十年前的情形。那時(shí)的血透機(jī)沒(méi)現(xiàn)在先進(jìn)。有些小醫(yī)院的透析室與胡頌文的做法類似。如今,血透的大部分操作由儀器自動(dòng)控制,各種先進(jìn)而昂貴的藥物也紛紛面世。

在上海某三甲醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師孫華(化名)眼中,胡頌文是“刀尖上跳舞”。在她看來(lái),做血透時(shí),因?yàn)樾枰隗w外建立血管通道,透析液又要模擬人體內(nèi)環(huán)境精確配制,因此透析過(guò)程充滿風(fēng)險(xiǎn),稍有閃失便可能有意外發(fā)生。

孫華說(shuō),在家中做透析,拋開(kāi)設(shè)備限制不談,僅需要規(guī)避的風(fēng)險(xiǎn)就包括:感染、空氣栓塞、透析液濃度異常、肝素劑量掌握不準(zhǔn)等。“對(duì)于一名患者,都能做到這些實(shí)在難以想象。”

孫華所不解的是,假如真的是在“刀尖上跳舞”,胡頌文何以能一跳13年?“太牛了!”她只能如此解釋。

13年透析生涯中,胡頌文僅出過(guò)一次事故。有一次透析開(kāi)始后,他突然感覺(jué)針眼處刺痛,再一看,管子中的血液變了葡萄酒般顏色。胡頌文意識(shí)到,他碰到了透析中最危險(xiǎn)的并發(fā)癥:透析液濃度異常所導(dǎo)致的溶血癥。于是立即停止透析,更換了透析液。

胡頌文后來(lái)回想,他當(dāng)時(shí)應(yīng)該是把A、B透析液的濃度搞混了。

類似的事故,周光達(dá)當(dāng)年在醫(yī)院中也遇到過(guò)一次。當(dāng)時(shí),正在透析的病人們突然驚叫、全身痙攣。后來(lái)查出,原來(lái)是血透機(jī)用于自動(dòng)配置透析液濃度的比例泵失調(diào)所致。

并不是所有人都像胡頌文這樣幸運(yùn)。2005年底,一個(gè)叫郭恒根的尿毒癥病人曾以胡頌文為榜樣,搞了一套設(shè)備在家中給自己做血透。但他只多活了三個(gè)月。

另一個(gè)叫韓涼根的也是同樣的命運(yùn)。他起初本想跟郭恒根學(xué),但還沒(méi)來(lái)得及學(xué)郭便死了,只好又找到胡頌文。

胡頌文后來(lái)聽(tīng)海安縣人民醫(yī)院血透室的醫(yī)生說(shuō),韓涼根剛學(xué)會(huì)自己血透,就開(kāi)著摩托車到醫(yī)院“顯本事”,很是讓醫(yī)生們沒(méi)面子。結(jié)果在家做血透沒(méi)多久就傳出他的死訊。

此后,再也沒(méi)人敢跟胡頌文學(xué)。

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